希望の車いす-関わり合いの場から

希望の車いす

　幼いときの交通事故の後遺症でずっと寝たきりの生活を送っているＥさんのもとを訪れた。前回お会いしたのが12月だったので、7ヶ月ぶりとなる。その間に、パソコンだけでなく、手を振って音を選んでいく方法も発見したので、今回はそちらで話しかけてみることにした。
　姿勢について尋ねるところから始まったが、すぐに新しい方法で会話が始まった。途中、歌の話や、結婚の夢のこと、臓器移植の話といろいろな話題に発展していった。

　すわらないほうがいいです。
　人間だから気持ちがあるので、聞いてほしいです。手で話せるとは思いませんでした。辛抱してきましたが、やっと願いが叶いました。夢みたいです。夢を見ているような気持ちです。私の気持ちを聞いてもらえるとは、思いませんでした。
（○○○（通所施設）に行って楽しいですか？）
　はい
（散歩に行って、うれしいですか？）
　はい
（なぜですか？）
　季節を感じられるからです。
（―ぴくっと発作になり―意識はありますか？）
　聞こえています。力が入っただけです。気持はあまりよくありません。
（発作のあと、笑っているのはなぜですか）
　体が楽になるので笑っています。発作は嫌ですが、いつも体がこわばっているので、発作のあとは、楽になります。
　人間だから意志があります。お母さんはいつも私のことを人間として扱ってくれますから、大好きです。（
　○○○から帰ってうとうとして、食べさせてないことがあるよね）
　お母さんも大変だからしかたありません。（食べたいものがありますか）
　スープを飲みたい。お母さんが昔よく作ってくれたスープ。ヨーグルトのような雪のような。
（クリームシチュー？）
　いいえ
（ヨーグルトにジャム入れて、とろみアップ入れて作っていたね。平成１３年頃まで）
　お母さんが作ってくれていたのがとても好きでした。素敵な味がしました。願いが叶ってうれしいです。気持ちを聞いてもらってうれしい。
（家族のことをどう思っているの）
　感謝しています。お母さんは私のことで私にかかりきりなので、申し訳ないと思っています。願いは、気持ちをいつも言えるようになることです。夢みたいです。（行きたいところがありますか？）
　ないです。私を遠くにつれていくことは難しいので、夢をみるだけでいいです。
（福島に行くじゃない。それはどうなの）
　福島は近いからいいですが、他の所は行かなくていいです。留守番をしてもいいので、お母さんは行きたいとこがあったら、行ってください。気持ちを聞いてもらえてうれしいです。
（留守番は誰とするの）
　ヘルパーさんです。
（今日食べたいものは何ですか。プリン・アイス・ヨーグルト）
　ぷ・り・ん
（見たいテレビはありますか。はい・いいえ）
　はい。きれいな音楽のかかる番組。クラシック。気持ちが落ち着くから好きです。
（歌を作ってますか）
　はい。
（どんな歌ですか）

　希望の車いす
希望の車いすが　ゆっくりと　私の願いを運んでいく
夢の実をつけた　夢の不思議な木を探しに
夢の世界を駆け巡り　
夢の世界の　夢の車いす　私の願いをかなえてほしい

　信じられません。私の歌を聞きとってくれる人がいるとは思いませんでした。奇跡のようです。夢みたいです。
（他の人の歌を紹介すると、お母さんﾝがどこか共通しているとおっしゃったので、冬には希望の北風という言葉がいろいろな人から語られるということを紹介した。）
　希望の北風。希望の北風はみんなに嫌われますが、北風は、希望の北風です。北に住む人たちの、苦労を感じ取って、吹いてくるので、希望の北風です。北風の意味がわかるのは、本当の苦しみをわかっている人だけです。雪のような心を夢見ているので、北風がすきです。
　夢を見ているような気分です。人間として生きているような気持ちがします。夢みたいです。よい方法ですね。願いがかなってうれしいです。希望が湧いてきました。勇気が出てきました。無理かと思ってきましたが、夢みたいです。気持ちを伝えたかったです。私の気持ちを分かってもらえて、夢をみているようです。
（洋服は何色を着たいですか？どんな服を着たい？）
　雪のような白い服をきたいです。雪が大好きですから。雪のような白い心。黄色も好きです。ピンクも好きです。雪のような白い服。
（この前、いわさきちひろ美術館で、白いＴシャツを買ってきたね。）
　ヘルパーさんがわかってくれました。
（看護師さんでしょ）
　看護師さんでした。夢みたいです。黒いのは、あまり好きではありません。特にみんなと違うわけではありませんが、好きなのは白です。黄色も好きです。黄色は希望の色です。病める人にとって、黄色は希望の色です。
（黄色は、太陽・光？）
　光です。ひまわりも大好きです。願いをかなえてくれるような花です。ひまわりを眺めていると、心が美しくなります。夢みたいです。夢を見ているような気分です。
（クーラーは好きですか？扇風機は？）
　クーラーは、理想的な温度になればいいのですが、ちょうどいい温度にならないので困っています。悔しいのですが、なかなか言えないので困っています。扇風機は風が強すぎると困ります。お母さんがいつも工夫してくれるので、うれしいです。疲れないか心配です。疲れないようにしてください。
　蚊が止まっても、たたけないのでつらいです。蚊が止まると、くすぐったいです。
（靴下は、５本指のがいい？）
　どっちでもいいです。健康にいいのは、5本指。私にとっては、どちらでもいいです。靴下は履かせやすいのが、いいです。苦しいのは、家の人がのんびりできないことです。私のせいで、みんな苦労してしまって、悔しいです。苦労をかけてしまうので、勇気をもらいたいです。勇気が私には必要です。勇気がなければ、悲しみで私は死んでしまいそうです。勇気がほしいです。私は勇気があるので、生きていくことができます。
　見たこともない景色が広がってきました。私の未来が広がってきました。
（福島に居ると、風呂が週に2回くらいだけど、どう？）
　かまいません。私は風呂に入らなくても大丈夫です。お母さんが毎日入れてくれるので、うれしいです。お母さんを、もっと大切にしたいと思います。
（暑いけど、湯船に入ったほうがいいの？）
　湯船に入ったほうが気持ちいいです。体の力が抜けて、気持ちが落ち着きます。苦労ばかりかけて、すみません。涙が出てきます。夢みたいです。勇気が湧いてきました。よい私になれそうです。
　聞いてほしいことがあります。夢でいい人と結婚することができました。夢はいい人と結婚することです。かっこいい人と巡り合いたいです。なかなか巡り合えません。けやきの職員の中にはいません。職員はいい人ばかりで、好きですが、ここでいういい人とは違います。結婚できるかどうかわかりませんが、夢は大切にしたいです。夢みたいです。けやきはとても楽しいです。毎日行けてうれしいです。聞いてもらえてうれしいです。聞いてもらえて、気持ちが落ち着きました。夢を大切にしたい。
　どうしてわかるのですか。
（えりなさんはどうやっているのですか？）
　聞いていて、ここだと思っています。
　臓器移植は反対です。私も脳死と言われそうですから。（昔、医師に遷延性意識障害と言われました。植物人間ということでしょう。）
　心臓移植を待っている人のことを考えると辛いです。みんな、言葉があると思いますが、困っていると思います。私は言葉が言えて、幸せです。気持ちを言えずに困っている人がいると思います。理想的なやり方ですが、なかなか伝わらないので残念です。伝えたい人が、たくさんいるから、がんばってください。
（痰をとるとき、痛いの？）
　痛い時もありますが、痛くない時もあります。どちらかと言えば、痛くありません。お母さんが丁寧にやってくれるので、たいていは痛くありません。勇気が出てきました。
（お風呂のあと、うつぶせにしているのは、辛くない？）
　うつぶせにするのは、辛いです。辛いけど、必要ならしかたないです。とても辛いというわけではありませんので、大丈夫です。勇気が出てきました。痰は痛いけど、しかたありません。苦しいことはたくさんあるけど、私は幸せです。お母さんに大切にしてもらって。
　死んでしまうところだった。生きることができて、よかった。死ななくてよかった。（事故の）記憶はありません。話には聞いているので、わかっています。自動車事故ですから、よく助かったと思います。私のことを助けてくれた先生には、感謝しています。私はわからないけど、脳死と言われてもしかたないです。
（お母さんの話：アルファ波が出てきて、脳死とは言われなかった。ベテランの医師は可能性が１割。大腿部の骨折の手術は、無駄みたいな言い方だった。信じていたから、意識が戻った時に骨折が治っている方がいいから、頼んでやってもらった。）
　私の事を世の中に伝えたいです。苦しんでいる人が、たくさんいますから。悔しいです。私たちの事が、誤解されている。
　私の夢は、みんなと話したいです。よくわかっているということを、わかってほしい。理解してもらえて、うれしいです。私たちの事をわかってほしいです。夢みたいです。不思議ですが、私の言葉です。理解してくれてうれしい。みんなに伝えてあげたい。理解してくれる人を、待ち続けていました。うれしいです。人間だから、言葉で考えています。人間だから、みんな考えています。私たちにも意志があります。理解してもらえてうれしいです。夢をみているような気持ちです。不思議ですが、私の言葉です。
　未来がひらけてきました。理解してもらえてうれしい。未来が広がってきました。
（プリン、食べる・食べない？―この辺からお母さんﾝに手の動きを読むのを代わってもらい、私は目の動きを利用して読み取って、お母さんの読み取りを補った。）
　食べる。
（嫌いなのはどっち？冬・夏？）
　夏。季節の移ろいが、とても好きなので、よい季節ばかりです。体と心は別々です。
（チャードクレイダーマンを、聴く・聴かない？）
　聴く。
（先生にまたすぐ来てほしい？）
　すぐに来てほしいけど、悪いから言いにくい。
（ブログにのせてもいい？）
　はい。
　お母さん、よろしくお願いします。
（生キャラメルを食べた？）
　いいえ。生キャラメルではありませんでしたが、おいしかったです。大事にしてもらえて、うれしいです。よい私になりたいです。なかなか気持ちが言えず、悲しいです。目で話せるとは思いませんでした。
（ポテトペーストを食べたい？）
　かるいめ。　
（お母さんが聞き取れたね！）
　お母さん、できてうれしいです。願いでした。夢みたいです。すばらしい方法でした。焦らないでください。ゆっくりいきましょう。
　あっという間に２時間が過ぎていた。お母さんの読み取りも何とかうまくいき、今後の展開がとても楽しみだ。そして、どうやら、目の動きの中に選択の意志が読み取れるということがありそうだということも、新しい発見の一つとなった。